SER CUIDADOR FAMILIAR DO PORTADOR DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA NA PERSPECTIVA DA FENOMENOLOGIA EXISTENCIAL
Este estudo teve como objetivo desvelar as vivências do cuidador familiar da pessoa que vive com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Possui uma abordagem qualitativa, com o referencial teórico metodológico da fenomenologia de Martin Heidegger. Contou com a participação de doze cuidadores familiares de pessoas com ELA. Aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de Alagoas, CAAE 06339518.0.0000.5013, de acordo com os princípios éticos da Resolução n° 466/12 e nº 510/16 do Conselho Nacional de Saúde. As entrevistas ocorreram no período de setembro de 2019 a março de 2020. Foram realizadas entrevistas através de um instrumento semiestruturado, em data, hora e local de escolha de cada participante. O instrumento foi guiado pela seguinte pergunta disparadora: “Conte para mim como é, para você, a experiência de ser cuidador de uma pessoa que vive com ELA?” A análise das informações foi baseada nos pressupostos da fenomenologia heideggeriana e da sua estruturação emergiram três categorias temáticas: Descobrindo-se pertencente, mesmo que indiretamente, ao mundo-da-ELA; Conhecendo o decorrer da doença descrito sob a ótica do cuidador familiar; As transformações existenciais decorrentes do processo de enfrentamento da ELA. Conclui-se a complexidade envolta no universo que compreende as vivências advindas do papel de desempenhar o cuidado a uma Ser-no-mundo-da-ELA , com todos os aspectos inerentes a esse diagnóstico.
Enfermagem. Pesquisa Qualitativa. Acontecimentos que mudam a vida. Cuidadores. Esclerose Amiotrófica Lateral.