Banca de DEFESA: AMANDA ALVES FEITOSA BATISTA

Uma banca de DEFESA de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : AMANDA ALVES FEITOSA BATISTA
DATA : 31/08/2023
HORA: 16:00
LOCAL: online
TÍTULO:

Acesso à avaliação genética e ao tratamento cirúrgico de fendas orais não sindrômicas no Sistema Único de Saúde: uma análise multicêntrica.

PALAVRAS-CHAVES:

Fenda orofacial, genética, queiloplastia, palatoplastia.

PÁGINAS: 50
RESUMO:

Introdução: Fendas orais são anomalias congênitas complexas e frequentes. Em 3% a 63% dos casos ocorrem outras anomalias congênitas que podem modificar o status de FO não-sindrômica (FONS) para FO sindrômica. O diagnóstico estabelecido por meio da avaliação genética, permite o planejamento do tratamento ajustado às necessidades do paciente  e o aconselhamento genético. O tratamento é longitudinal, multidisciplinar e perpassa todos os níveis de atenção à saúde. A cirurgia primária da FO (queiloplastia e/ou palatoplastia) na época adequada, é fundamental para o sucesso da reabilitação. No Brasil, o tratamento especializado de FO é oferecido por meio de uma rede de 30 hospitais habilitados pelo Ministério da Saúde na área de anomalias craniofaciais (HACF). No entanto, a distribuição geográfica desses hospitais não é consistente com a extensão territorial do país, razão pela qual existem hospitais não-habilitados (HNACF) que também oferecem tratamento. Objetivo geral: Analisar o acesso à avaliação genética e à cirurgia primária de FONS em HACF e HNACF. Métodos: Estudo quantitativo, retrospectivo, observacional, multicêntrico, com amostra constituída de pessoas com FONS, atendidas entre 2008 e 2019 em dois HACF e dois HNACF participantes do Projeto Crânio-face Brasil. A coleta de dados foi realizada durante consulta ambulatorial através da ferramenta online CranFlow que alimenta a Base Brasileira de Anomalias Craniofaciais (BBAC). Avaliação genética e queiloplastia após 12 meses de vida e palatoplastia após 18 meses foram classificadas como atrasadas. A Razão de chances (O.R) e qui-quadrado de independência (χ2) foram usados para testar associações entre os desfechos. Os testes Qui-quadrado e Exato de Fisher foram utilizados para comparações de variáveis adotando-se p<0,05  Resultados: No período, 840 pacientes com FONS diagnosticados por médicos geneticistas foram registrados na BBAC. A proporção de pacientes oriundos dos HACF e HNACF foi 2:1, sendo a  maioria atendida em hospitais da região nordeste. A idade de entrada na BBAC variou de 1 dia a 61 anos (4±8), com predomínio de crianças de até 12 meses, domiciliadas fora da cidade-sede do hospital, oriundas de famílias de baixa renda e genitores com baixa escolaridade. Fenda labial e palatal (FLP) ocorreu em 54,1%, fenda labial (FL) em 25,4% e fenda palatal (FP) em 20,5% dos casos. FLP predominou no sexo masculino e FP no feminino (p<0,00), fendas unilaterais sobre bilaterais (p<0,00) e esquerdas sobre direitas (p<0,00). A avaliação genética ocorreu até os 12 meses de vida em 53,1% dos pacientes. Comparando pacientes com avaliação genética adequada e atrasada, verificou-se maior chance de atraso para aqueles que enfrentaram as seguintes barreiras: ter acompanhamento em um HNACF (OR=1,8; p<0,000), residir fora das cidades-sede dos hospitais (OR=1,40; p=0,032) e ter mãe (OR=11,72; p<0,000) e pai (OR= 3,67; p<0,000) analfabetos/alfabetizados. Devido à ausência de informações sobre o status do tratamento cirúrgico na BBAC foram excluídos 331 (39,4%) pacientes desta análise. Entre os 509 restantes, 261 (51,3%) tiveram cirurgia atrasada, 170 realizaram a cirurgia na idade adequada e 78 estavam dentro da janela de idade adequada para a cirurgia primária. Em suma, havia 431 pacientes com reparo cirúrgico realizado, adequados ou atrasados, para os quais eram necessárias 666 cirurgias primárias. Deste montante, 418 foram atrasadas, 219 das quais eram palatoplastias. Quando comparados pacientes com reparo no período adequado com os tardios, houve um aumento na chance dos pacientes com reparo tardio apresentarem estas barreiras: ter acompanhamento em um HNACF (OR=2,7; p<0,000), ter atendimentos em hospitais da região nordeste (OR=3,93; p<0,000), pertencer a uma família de baixa renda (OR=2,32; p=0,005) e ter pais com baixa escolaridade (mãe: OR=15,11; p<0,000; pai: OR=3,53; p=0,001). Houve um aumento estatisticamente significativo da chance de pacientes que necessitaram de palatoplastia em comparação com aqueles que necessitaram de queiloplastia (OR=1,8; p<0,000). Conclusão: As características genético-clínicas da amostra corroboram a literatura sobre a epidemiologia das FONS ao redor do mundo. Em linhas gerais, metade dos pacientes incluídos neste estudo apresentaram atraso na avaliação genética e/ou na reabilitação cirúrgica. Foram verificadas diferenças no acesso de pessoas com FONS à avaliação genética e à cirurgia, com maior desvantagem para as atendidas em HNACF e que necessitam palatoplastia. Os pacientes com FONS enfrentam muitas barreiras para acessar a avaliação genética e a cirurgia no Sistema Único de Saúde. Os resultados destacam e reforçam a necessidade de estabelecer uma política de saúde transversal, estruturada como linha de cuidado, tendo os HACF como uma rede de referência capaz de responder às necessidades de saúde não atendidas desta população.  

 

 

MEMBROS DA BANCA:
Externo(a) à Instituição - VERÔNICA OLIVEIDA DIAS
Externo(a) ao Programa - 3223216 - DEBORA DE PAULA MICHELATTO
Externo(a) à Instituição - DÉBORA GUSMÃO MELO - UFSCAR
Presidente - 3221982 - ISABELLA LOPES MONLLEO
Interno(a) - 2370894 - MICHELLE JACINTHA CAVALCANTE OLIVEIRA
Externo(a) à Instituição - RAFAELA SCARIOT - UFPR