DIREITO À DIGNIDADE, ACESSO À INFORMAÇÃO E RESPEITO À AUTONOMIA PRIVADA: A (IN) EFETIVIDADE DO DIREITO AOS CUIDADOS PALIATIVOS NO ESTADO DE ALAGOAS
Cuidados Paliativos. Autonomia Privada. Direito à informação.
A presente pesquisa analisa a efetividade do direito aos cuidados paliativos no Estado de Alagoas sob a perspectiva do princípio da dignidade da pessoa humana, do acesso à informação qualificada e do respeito à autonomia privada. Os cuidados paliativos, em contraposição ao modelo mecanicista da medicina tradicional, são voltados ao alívio do sofrimento multidimensional e à preservação do indivíduo em face da finitude, o que lhe assegura o respeito à autonomia privada e, consequentemente, à dignidade da pessoa humana. No plano empírico, esta dissertação parte da discrepância fática no cenário alagoano, tendo em vista o número de casos anuais de doenças crônicas e degenerativas e o suporte da rede de saúde no tocante aos cuidados paliativos. Demonstra-se, a partir dos dados, que há um abismo entre a previsão normativa e a realidade alagoana, buscando-se investigar se essa lacuna é oriunda da desinformação ou se decorre de uma escolha terapêutica do público local. Metodologicamente, a investigação adota o método indutivo aliado a abordagens quantitativas e qualitativas, utilizando a pesquisa descritiva, documental e bibliográfica. A coleta de dados fáticos foi realizada por meio do Sistema Eletrônico do Serviço de Informações ao Cidadão (e-SIC), sob o amparo da Lei de Acesso à Informação (Lei nº 12.527/2011), abrangendo as secretarias de saúde e as principais unidades hospitalares do estado. No tocante ao arcabouço teórico, entende-se a dignidade humana como pressuposto ontológico do sistema jurídico, debatendo sua natureza normativa e delimitando seu núcleo material irredutível. Sustenta-se que o direito fundamental à saúde possui aplicabilidade direta e imediata, defendendo-se, inclusive, que o direito aos cuidados paliativos é uma vertente da saúde ainda pouco debatida nos espaços públicos. Para além disso, examina-se a evolução histórica dos cuidados paliativos, diferenciando-os das práticas de eutanásia e suicídio assistido, institutos frequentemente confundidos devido ao estigma de que o termo "paliativar" significa o abandono do sujeito à margem do Estado. Diante disso, a pesquisa fundamenta-se no Direito Civil-Constitucional e no principialismo bioético, avaliando a autonomia privada do sujeito nas escolhas terapêuticas com base na legislação nacional e estadual. Por fim, o trabalho enfrenta as barreiras do paternalismo médico e avalia o direito à informação a partir das devolutivas obtidas pelo e-SIC. Ante o exposto, conclui-se que a democratização do saber paliativista e a transparência institucional são pilares inegociáveis para afastar a (in)eficácia por isolamento da rede de saúde, transmutando a morte digna em uma entrega material concreta do Sistema Único de Saúde em Alagoas.